di Giuseppe Onorati
A volte, per rappresentare al meglio un fenomeno sociale, guardarne la complessità ed evidenziarne le criticità, al fine d’intravedere soluzioni, la considerazione di un caso specifico può riuscire più efficacemente ad offrire una buona conoscenza .
Il focalizzare lo sguardo su di un caso particolare, è come porsi con una “lente d’ingrandimento” su una unità di un grande collettivo sociale; quell’unità, pur presa nella sua singolarità, ha una forza esplicativa di alta qualità e dettaglio, che restituisce informazioni salienti, per capire cosa avvenga in generale per il collettivo, interessato da un problema sociale.
Un grave problema che sta acquisendo sempre più rilievo nella società italiana, per la diminuzione di spesa sociale ed erosione del Welfare, è l’assistenza ai disabili, a come possano far fronte in modo adeguato le famiglie di persone con problemi di disabilità ad offrire assistenza ai propri cari. Un problema sociale di enorme rilevanza, che evidenzia come il sistema di assistenza sia fra le “vittime” di politiche con vincoli di bilancio di dubbia costituzionalità, se pensiamo al cardine dell’uguaglianza sostanziale sancito dall’articolo 3 della Costituzione Repubblicana.
Un problema sociale di portata sistemica, per il quale molte garanzie di diritti e bisogni vengono disattesi parzialmente o totalmente, comportando delle volte che le famiglie provvedano privatamente, intaccando redditi e risparmi.
Un caso specifico, con un potente grado esplicativo e rappresentativo del problema, è quello di Alba Montagnuolo, di Potenza. Alba è una madre che con grande coraggio e senso della dignità, assiste da diversi anni la figlia affetta da grave disabilità, a causa di una malattia genetica rara.
Da quando è entrata nella sua vita la disabilità, si è posta al centro della sua esistenza, sia in qualità di mamma, che di cittadina sensibile e con gran passione civica. Nel 1980 ha partecipato alla fondazione del Comitato 80 contro l’emarginazione, nel 1984 è stata fra i promotori e firmatari della Legge regionale 38 (per la Regione Basilicata) che prevede interventi per persone con disabilità e nel 2007 ha contribuito a costituire, con altri genitori di figli con disabilità, l’associazione DOPO DI NOI.
Il suo è stato ed è un impegno costante verso i problemi dell’assistenza ai disabili, da diverse angolature, di una madre ed una cittadina, che è sempre in prima linea nell’affrontare le grandi difficoltà che le famiglie di persone disabili incontrino.
Difficoltà aggravate da un sistema di assistenza spesso non pienamente corrispondente alle esigenze effettive che i problemi legati alla disabilità pongono: per tempistiche di risposta, vincoli burocratici, assurdità legislative e carenze finanziarie. Il sistema di assistenza ai disabili è un complesso di servizi ed emolumenti per andare incontro ai bisogni delle persone e delle loro famiglie; quei servizi e quegli emolumenti, rappresentano l’attuazione di garanzie di diritti ed ogni ritardo, inefficienza e mancanza, ha il significato di un diritto fondamentale leso. Dalla presa in carica della persona disabile da parte delle ASL, ai servizi comunali, alla legge 104 del 1992, ai vari emolumenti erogabili: tutti elementi di un congegno fondamentale per aiutare le persone disabili e le loro famiglie ad assisterle nel migliore dei modi, soprattutto se poco abbienti.
La voce di Alba Montagnuolo, è la voce di tutte quelle persone che subiscono il mal funzionamento di suddetto congegno, che denunciano le assurdità di un sistema.
Alba, quali sono le criticità del sistema di assistenza ai disabili?
Tutte quelle che non permettano effettivamente al disabile di potersi garantire dei diritti fondamentali e non mettano le loro famiglie nelle giuste condizioni per assisterle. Dalla presa in carico tramite l’ASL, ai servizi erogati dai Comuni, passando per le varie normative, se qualcosa non funziona, se ci sono ritardi, se si verificano mancanze o peggio, se si presentano assurdità normative, per noi può essere molto grave, perché comunque dobbiamo provvedere concretamente ai bisogni dei nostri cari e quindi cadiamo nel disagio che a volte può portare molte famiglie alla disperazione.
Quali sono, almeno per la tua esperienza, le più penalizzanti?
Innanzitutto è da rilevare una grande assurdità nella normativa relativa ai congedi straordinari per i lavoratori dipendenti che assistano un parente disabile, contemplata dalla legge 104, perché è richiesta obbligatoriamente la residenza nello stessa abitazione dell’assistito. Che senso ha? Nel momento in cui ti dimostro di abitare nella stessa città del parente disabile, a maggior ragione se la mia residenza sia a brevissima distanza da dove si trovi il parente assistito, non c’è ragione per pretendere la stessa residenza. Una semplice assurdità come questa, può avere un peso enorme nella vita delle famiglie di disabili, come è successo alla nostra famiglia di recente.
Poi ci sono le dilatazioni burocratiche dei tempi, che ti fanno aspettare per usufruire di un servizio di cui hai diritto. Mia figlia ad esempio, ha diritto ad usufruire del servizio presso una struttura che ospita persone disabili dal Venerdì al Lunedì (Casa Antonia), alleviando il carico delle famiglie nel fine settimana; a Marzo 2025 avrebbe dovuto iniziare ma fino ad ora, che siamo ad inizio Luglio 2026, ancora non ha potuto accedere alla suddetta struttura, con le grandi difficoltà che per noi familiari conseguono nei fine settimana, in cui è difficile avere assistenza domiciliare.
Anche per quanto riguarda l’assegno per la non autosufficienza, la domanda per l’opzione in forma di servizi è partita un anno fa ed ancora attende risposta. Vivo da sola con mia figlia da ventidue anni e tranne che per le poche ore settimanali di assistenza domiciliare, non abbiamo altro sostegno, soprattutto nel fine settimana. In una condizione del genere, i benefici dell’assegno, rappresenterebbero una buona possibilità di garantirci una integrazione di copertura assistenziale; le ore di assistenza domiciliare sono limitate, ma i problemi legati alla disabilità sono continui, non conoscono fine settimana e giorni festivi.
Un sistema inefficiente, “vittima” dei tagli alla spesa sociale.
Certamente. I tagli sono la causa fondamentale e le minori risorse disponibili sono gestite male. Soprattutto con gli attuali governi nazionale e regionale, la situazione sembra essere stagnante.
Voglio ricordare con spiacevolezza, l’episodio del provvedimento con cui si è utilizzato un fondo disposto per assistenza a fasce deboli, per finanziare una sorta di previdenza integrativa dei consiglieri regionali di Basilicata. Un episodio sintomo di una vera e propria erosione etica, che va ad aggiungersi ad una erosione politico-economica ai danni dei sistemi assistenziali. La disabilità è in balia di un sistema di assistenza non sempre all’altezza delle risposte che servono e riscontra gli stessi problemi che tutto il Welfare ormai presenta, come in primis il servizio sanitario con le sue lunghissime liste d’attesa, il pagamento di farmaci e ticket; poi è sempre subordinata all’implementazione di progetti con le relative tempistiche, ai redditi, in una logica di margini residuali.
Voglio concludere ricordando che il grado di civiltà di un popolo si misura dall’attenzione che riserva agli anziani, ai disabili, ai minori ed alle famiglie in difficoltà. La civiltà del Welfare è stata il miglior modo nella storia di realizzare l’uguaglianza sostanziale, la sua erosione ci fa retrocedere con piccoli passi verso la barbarie.
