“In ospedale con mio figlio di mattina e la sera a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, non venivo pagata”. Le parole di una mamma all’associazione Peter Pan Odv esemplifica l’impegno, anche economico, del cancro per una famiglia di lavoratori a partita Iva. Pensiamo che in Italia, ogni anno, ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Se, grazie al progresso delle cure, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è arrivata all’84%, curare il proprio figlio malato di cancro lontano dalla propria città può costare fino a 34.972 euro l’anno.
A questo si aggiungono scarse tutele per i genitori lavoratori, che spesso rende inconciliabile lavoro e possibilità di seguire le cure del proprio bambino, come sottlinea l’associazione che supporta le famiglie con bambini e adolescenti con tumori in occasione del Settembre d’Oro, mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico.
Strumenti e tutele esistono, ma sono pensati per percorsi più brevi rispetto a quelli dei pazienti oncologici pediatrici. E valgono solo per i lavoratori dipendenti. Lo strumento principale, il congedo straordinario, ha infatti un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa e non si rinnova.
Ma i tumori pediatrici possono comportare recidive, ulteriori trapianti, complicanze tardive, follow-up intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie: tra le famiglie accolte da Peter Pan, oltre il 20% è incappato in una recidiva. Chi ha esaurito il congedo si ritrova con i tre giorni al mese della legge 104, i congedi parentali se il figlio rientra nei limiti di età, le ferie, le aspettative non retribuite, le forme di flessibilità che il datore di lavoro decide di concedere e il lavoro agile.
Oltretutto le assenze prolungate o ripetute incidono su carriera e progressioni economiche. E il peso dell’assistenza continua a ricadere in prevalenza sulle donne. “La cosa più difficile è stata l’incertezza costante”, racconta Chiara, una libera professionista che alla prima diagnosi di sua figlia ha fermato tutto e al ritorno della malattia si è fermata di nuovo. Il vuoto più grande riguarda i lavoratori autonomi, che non possono accedere alle tutele previste per i dipendenti.
Silvia lavorava in un ristorante quando suo figlio si è ammalato. “Gli assistenti sociali ci hanno fatto una panoramica dei diritti in ambito lavorativo, ma quando hanno saputo che avevo la partita IVA hanno subito chiarito che io non avevo nessuna tutela”, racconta. Risultato? “Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata”.
Curare il proprio figlio malato di cancro lontano dalla città in cui si vive può arrivare a costare fino a 34.972 euro in un anno per spese indirette e non sanitarie. Peter Pan Odv ha analizzato questi costi: alloggio tra 600 e 1.200 euro al mese, vitto tra 500 e 600, trasporti urbani fino a 340 euro al mese quando l’immunodepressione del bambino impone il taxi al posto dei mezzi pubblici, viaggi interregionali fino a 300 euro a tratta per adulto, con un aggravio del 20-40% per chi parte dalle isole. E ancora il supporto psicologico – fino a 460 euro al mese – la riabilitazione neuro-psico-motoria e i costi delle pratiche amministrative.
“Ascoltando le famiglie ci siamo resi conto che, da sole, faticavano a orientarsi tra normative e contratti e a capire di quali diritti e tutele potessero usufruire – spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan Odv – Per questo abbiamo introdotto un’assistente sociale che potesse affiancarli e guidarli. Il nostro aiuto andrebbe, però, affiancato da tutele più solide: nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavorare e curare il proprio figlio, anche perché è il lavoro a permettere di sostenere quelle stesse cure”.
Per contrastare il cancro non servono solo tempo e denaro: proprio qualche settimana fa il Centro Nazionale Sangue ha dato notizia di carenze in alcune regioni, fra cui il Lazio. Ebbene, per il Settembre d’oro torna l’iniziativa “Ti voglio una sacca di bene”, promossa da Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) con l’obiettivo di sensibilizzare sull’importanza di donare il sangue.
I volontari di Peter Pan Odv nella settimana del 21 settembre si recheranno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per effettuare la loro donazione di sangue.
