UN MANIFESTO PER USCIRE DALL’IPOCRISIA ED ATTUARE LA LEGGE 38/2010. OTTO PUNTI QUALIFICANTI PER AZIONI SOCIALI, INIZIATIVE SANITARIE E PARLAMENTARI E COESIONE MULTIDISCIPLINARE.
TANTE ASSOCIAZIONI UNITE PER GARANTIRE
UNA VITA DI QUALITA’ A OLTRE 10MILIONI DI ITALIANI
Un dolore lancinante e lacerante, che si presenta e ripresenta in differenti momenti della giornata e della propria vita quotidiana, associato ad una delle patologie croniche fortemente debilitanti con cui vivono oltre dieci milioni di italiani: questo è il Dolore Cronico. E’ una condizione in cui vivono le persone con cefalea, sclerosi multipla, infiammazioni croniche dell’intestino, fibromialgia, psoriasi e malattie reumatologiche (solo per citarne alcune). In Italia la Legge 38/2010 ha definito il dolore come patologia di cui il SSN deve farsi carico: eppure, quindici anni dopo, occorre constatare amaramente che l’attuazione di questa norma è ancora frammentaria, puramente teorica, oppure assolutamente non uniforme sul territorio nazionale.
Oggi a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’Alleanza Dolore Cronico ha presentato il suo Manifesto DOLORE: NO GRAZIE!, un Documento promossoda Health Engine – soggetto aggregatore di istanze associative e popolari – e supportato dalla voce di centinaia di migliaia di pazienti, che contiene otto priorità programmatiche per una efficace lotta al dolore cronico.
La manifestazione è stata promossa dall’onorevole Gian Antonio Girelli (presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio), che introducendo alla conferenza stampa ha dichiarato: “Ho voluto personalmente dare il mio supporto e contributo a questo evento dell’Alleanza Dolore Cronico perché il dolore, quando diventa quotidiano, non è solo un sintomo: è una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Per troppo tempo questo tema è rimasto inascoltato e sottovalutato. Dare voce ai pazienti e costruire una rete capace di garantire realmente il diritto a non soffrire è un dovere che le istituzioni non possono più rimandare. Accanto ad un’accurata risposta sanitaria – ha concluso Girelli – serve una consapevolezza, sociale perché una vera cura è composta da una terapia, ma anche da una sincera accoglienza”.
“Il Dolore Cronico purtroppo nel nostro Paese è una patologia sottostimata”, ha puntualizzato Marco Mercieri (Professore di Terapia dolore, Università La Sapienza, Roma; Componente del Comitato tecnico sanitario ministeriale, sezione per l’attuazione dei principi contenuti nella legge 38/2010), “Oggi 9 malattie croniche su 10 sono accomunate dalla presenza di dolore cronico e dal suo enorme costo sociale, che in Italia è pari a circa 62 miliardi di euro l’anno (dati Censis). Un recente studio ha dimostrato che la presa in carico del paziente da parte dello specialista in terapia del dolore, rispetto ad altri percorsi specialistici, determina un risparmio di circa il 20% della spesa complessiva – pari a 3.000 euro per paziente all’anno – con una riduzione di circa il 50% dei ricoveri per intervento”. “Un altro studio pubblicato quest’anno su The Lancet”, ha proseguito il professore, “ha evidenziato che la neurostimolazione midollare, eseguita da specialisti in terapia del dolore nei pazienti con neuropatia diabetica dolorosa, riduce di oltre il 50%, rispetto alla sola terapia medica, mortalità, eventi cardiovascolari, amputazioni e suicidio. Questi dati dimostrano – ha puntualizzato Mercieri – che la Terapia del dolore è la disciplina più appropriata per la gestione dei pazienti con dolore cronico, perché garantisce una migliore qualità dell’assistenza e, al tempo stesso, minori costi per il sistema sanitario: è quindi necessario che venga pienamente implementata, a livello nazionale e locale, con una completa attuazione di quanto previsto dalla Legge 38/2010, finora applicata in modo prevalente alle sole cure palliative: informazione capillare ai pazienti e ai medici, incremento dei fondi dedicati, riprogrammazione della rete e dei coordinamenti regionali. Per questo è fondamentale un lavoro coordinato e continuativo tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti.”
All’interno dell’evento istituzionale, Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico, ha sintetizzato nel suo intervento gli otto punti qualificanti del Manifesto DOLORE: NO GRAZIE! “Il documento che abbiamo presentato”, ha dichiarato Petrangolini, “intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile. Esistono infatti norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario ed opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul Dolore Cronico”.
E dunque per “terminare questo lungo silenzio” ecco gli otto punti qualificanti del documento dell’Alleanza: Informare, perché sul “dolore cronico non esiste una regia unitaria e non esiste informazione coordinata e certificata sulle terapie per alleviare o curare il dolore”; Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, visto che non c’è un parametro specifico di valutazione delle performance delle regioni nel Sistema di garanzia NSG; Formare, perché esiste “un gap formativo sulla cura del dolore cronico da parte di categorie professionali importanti per i pazienti come i medici di famiglia e alcune categorie di specialisti che hanno in cura molte delle patologie croniche accompagnate da dolore”; Sostenere le persone, “perché proprio sul dolore cronico, servirebbe un lavoro congiunto tra le associazioni e con il sostegno degli stakeholder”; Opporsi alle liste d’attesa, perché sono ormai insopportabili le “difficoltà ad arrivare al trattamento giusto per la patologia e per il dolore ad essa correlato”; Lottare contro lo stigma perchè ancora oggi “si minimizza l’impatto del dolore e l’esperienza che genera nelle persone con le loro fragilità e le loro frustrazioni”; Sostenere e diffondere la Rete dei professionisti a sostegno delle persone con Dolore Cronico, perché “nonostante l’atto del 27 luglio 2020 della Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato e le regioni riguardante l’accreditamento delle reti di terapia del dolore, le reti cliniche costituiscono una realtà estremamente disomogenea sul territorio nazionale, caratterizzata da una grave carenza di personale sanitario”; Spingere per ottenere fondi necessari e per la loro corretta utilizzazione, mentre le “Associazioni aderenti all’Alleanza si impegneranno sia per favorire una maggiore e costante attenzione alla quantificazione dei fondi necessari a questa area, sia per richiedere una maggiore trasparenza sul loro uso, onde evitare dispersione, ritardi ed errori di assegnazione”.
L’Alleanza, ha concluso Petrangolini lavorerà per “portare alla luce le priorità, attraverso la voce dei pazienti; svilupperà una presenza agli specifici tavoli nazionali e regionali; promuoverà servizi a supporto dei pazienti e coordinerà la diffusione di buone pratiche a sostegno delle persone, utilizzando e condividendo esperienze innovative”.
Hanno aderito all’Alleanza ed erano presenti a Roma con i loro rappresentanti le seguenti Associazioni di pazienti: AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Alleanza Cefalalgici, AMICI-Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, ANMAR-Associazione Nazionale Malattie Reumatiche, APIAFCO-Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Aps-Ets, FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, FAND- Associazione Italiana Diabetici, La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, LES-Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico, Libellule libere-Fibromialgia.
