“Sentire un grido di dolore da parte di una mamma di un bambino disabile non contempla il silenzio come risposta. La mancanza di libertà come definizione della disabilità data da una mamma, è per me anche mancanza di opportunità di partecipare alla vita: se troviamo una barriera, che sia architettonica, culturale, di comunicazione, è quel muro che si crea attorno alla persona con disabilità che gli impedisce di vivere la propria vita con libertà”. Questa è la definizione su cui Erika Stefani, ministro per le Disabilità, sta costruendo la legge delega per la disabilità che rientra nel Piano nazionale di ripresa e resilienza e che ha già allocati 800 milioni di euro. Un lavoro culturale, oltre che fatto di diversi e singoli interventi che saranno trasversali a tante, se non tutte, le tematiche di cui si occupano gli altri ministeri, a partire da: infrastrutture, collocamento mirato, previdenza, scuola. Interpellata dalla Dire, il ministro Stefani spiega come sta operando per tenere insieme tutti i fili della rete per arrivare ad una buona legge delega sulla disabilità, che avrà tuttavia bisogno di un passaggio parlamentare: “la norma sulle barriere architettoniche, per esempio, dopo tanti anni che esiste non ha esplicato la sua efficacia e stiamo cercando di capire, con il ministro responsabile alle infrastrutture Enrico Giovannini, cosa non sta funzionando di quella legge, perché abbiamo ancora tante barriere. La legge delega a cui sto lavorando è un progetto inserito nel Pnrr e che può sembrare, apparentemente, semplice, perché è normale che una persona decida il proprio progetto di vita- sottolinea il ministro- ma non è così per le persone con disabilità, le quali sono costrette a prendere ciò che viene offerto loro da un approccio assistenziale. La legge invece vuole rendere effettiva l’elaborazione del progetto di vita. Come? Con una valutazione della persona attraverso più elementi grazie a nuclei di valutazione multidisciplinare e multidimensionale, perché ognuno di noi- ricorda Stefani- ha una competenza, un talento, un punto di forza. Il nucleo di valutazione deve diventare il contenitore all’interno del quale operino anche tutti gli altri attori che concorrono alla costruzione del progetto di vita, gli enti locali, la parte sanitaria e quella socio-assistenziale, cercando di far dialogare queste parti in modo attivo e costruttivo. Di progetto di vita si parla da anni, ma non è mai stata tradotta in qualcosa di concreto, tranne rari casi- ammette il ministro- gli enti locali, le Regioni in particolare, hanno una disomogeneità nell’erogazione dei servizi. L’Italia non può avere cittadini di serie A e di serie B. Serve uno stimolo affinché le Regioni debbano erogare tutte al meglio, e nelle stesse condizioni, questi servizi”. La legge servirà quindi a questo: spingere sulla funzionalità, sul valore della persona e non più sulla disabilità.
Anche perché, evidenzia Stefani, “il mondo delle disabilità è molto articolato e da quando mi sono insediata abbiamo subito visto una risposta da parte dei cittadini che hanno coinvolto questi uffici su varie richieste. Da una mera richiesta di informazioni ad un parere giuridico. Sono richieste a volte talmente complesse- afferma- che diventa chiarissimo un segnale: l’ufficio per le disabilità è importante e viene vissuto come l’apertura verso un futuro diverso, c’è molta aspettativa. Ma mette anche in luce una carenza di informazione: se il cittadino è costretto a chiedere agli uffici di un ministro se si applica o meno una normativa sul suo caso, vuol dire che a livello intermedio sta venendo meno un passaggio fondamentale. Tutte le istituzioni devono approntare e reagire su questo” avverte Stefani. “Questo accade anche perché il mondo della disabilità ha tanti protagonisti, dai ministeri ai Comuni, agli enti locali, al Terzo settore. Ho incontrato associazioni variamente rappresentative, sono stata sul territorio per conoscere realtà e progetti anche perché c’è tanta richiesta di ascolto. Per questa ragione è nata l’idea di fare una sorta di ‘Stati generali’ sulla disabilità nei primi giorni di dicembre– annuncia il ministro- e per evitare che siano una semplice proclamazione di promesse o un esercizio di retoricaabbiamo deciso di avviare, dal 20 ottobre al 20 novembre, una consultazione pubblica rivolta a tutti, a maggior ragione ai protagonisti della disabilità, ai caregiver, ai familiari, al Terzo settore per raccogliere le idee, le priorità, le problematiche su cui è bene concentrare gli sforzi. Serviva e serve un focus di attenzione. Di disabilità se ne parla ma c’è stato bisogno di un’autorità politica per creare l’attenzione che sarà di stimolo per tutte le strutture dello Stato affinché le politiche sulla disabilità siano sempre perseguite”. “Ma di quante persone stiamo parlando? Ci sono dati presso l’Inps sulle persone con disabilità riconosciute ai fini di una prestazione previdenziale ma il mondo delle disabilità non comprende solo questo- avverte Stefani- sarebbe quindi opportuno un dato statistico più preciso perché aiuta a creare le iniziative. Istat sta lavorando per una banca dati ad hoc che restituisca una fotografia adeguata al panorama”.
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La ministra Stefani: “Serve una legge per la disabilità per dare opportunità e libertà a tutti”
