Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie. Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno.
Nel 2022 si festeggia la quindicesima edizione, un ‘compleanno’ importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare. Una Giornata che ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco, in cui bambini e genitori, caregiver e familiari – è la mission – possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. Sul sito della Federazione, www.uniamo.org, è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze e informarsi sugli eventi in programma.
’15 anni di Rare Disease Day: Rari, mai soli’, l’evento a Roma Si svolgerà il 28 febbraio a Roma (Sala delle Colonne, Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea, Viale delle Belle Arti, 131), dalle ore 10 alle 13.15, l’evento organizzato da UNIAMO per dare risalto alle tante attività che sono state svolte negli ultimi anni, con tutti gli interlocutori e stakeholders. UNIAMO, in qualità di rappresentante della comunità delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, vuol ringraziare tutti coloro che hanno dimostrato una sensibilità particolare nei confronti delle tematiche che li toccano da vicino ed evidenziare, attraverso un ideale patient journey, le sfide che future, anche in base allo studio Rare2030. Tra gli altri, previsti gli interventi di: Pierpaolo Sileri (sottosegretario alla Salute); Andrea Piccioli (Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità); Giovanni Parapini (Direttore di Rai per il Sociale); Giuseppe Sangiovanni (Direttore Rai Pubblica Utilità); Domenica Taruscio (Direttore Centro Naz. Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità); Francesco De Lorenzo (Presidente FAVO); Stefano Benvenuti (Fondazione Telethon); Fabrizio Farnetani (Associazione Mitocon); Fabio Amanti (Associazione Parent Project); Antonio Pelagatti (Associazione FSHD Italia Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale); Margherita Gregori (Associazione Un Filo per la Vita); Giovanna Perricone (Società Italiana Psicologia Pediatrica); Paola Facchin (Tavolo interregionale Malattie Rare); Prof.ssa Francesca Simonelli (Direttrice UOC Oculistica, AOU Università degli Studi della Campania ‘Luigi Vanvitelli’); Sandra Petraglia (Area pre-autorizzazione AIFA); Prof.ssa Maria Cinque (Università Lumsa). Coordinamento e conclusioni affidate ad Annalisa Scopinaro (Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare) e Roberta Giodice, Consigliere UNIAMO, L’evento si svolge con il patrocinio di Rai per il Sociale e la media partnership di Rai Pubblica Utilità e StartMagazine.
