Un dolore fortissimo e persistente al ginocchio, alla gamba o in qualunque altra parte del corpo, a volte accompagnato da gonfiore: sono questi i sintomi iniziali del sarcoma di Ewing, un tumore dell’osso che ogni anno in Italia colpisce circa 100 persone, soprattutto bambini e adolescenti. Proprio con un “dolore incredibile” al ginocchioera iniziata anche la malattia di Alice Manfrini, la tiktoker ventiquattrenne che aveva raccontato giorno per giorno la sua vita con la malattia e che, purtroppo, non ce l’ha fatta. Come lei, anche altri ragazzi da tutto il mondo condividono la loro esperienza con questa rara patologia, descrivendo i sintomi iniziali (dolore, gonfiore, intorpidimento) e le fasi della terapia.

MA COS’È IL SARCOMA DI EWING?

Si tratta, in realtà, di una famiglia di forme tumorali con caratteristiche simili che tendono a colpire prevalentemente le ossa, soprattutto quelle del bacino, della regione toracica e delle gambe, come si legge sul sito di Airc. Bersaglio principale di questo raro tipo di tumori sembrano essere soprattutto i maschi, colpiti fino a una volta e mezza di più rispetto alle femmine, ma le cause e le eventuali predisposizioni a questa malattia non sono ancora del tutto note. Attualmente non esiste neanche alcun tipo di prevenzione che possa essere efficace contro questa patologia, il cui sintomo spesso riferito dai pazienti è questo dolore acuto e persistente, che tende a intensificarsi nel tempo. Per avere una diagnosi, però, è necessario rivolgersi a uno specialista ed effettuare una radiografia.
Dopo la diagnosi, è importante stabilire subito lo stadio della malattia per poter procedere con la terapia più adeguata. In alcuni casi, il tumore viene contrastato conchemioterapia, radioterapia o con la chirurgia, oppure con una combinazione delle tre, ma è possibile utilizzare anche alte dosi di chemioterapia seguite dal trapianto di cellule staminali che sostituiscono le cellule del midollo distrutte dai farmaci chemioterapici. La sopravvivenza varia molto a seconda della natura metastatica o meno del tumore: nei giovani con tumore localizzato alle estremità non metastatico la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è del 70%, mentre cala bruscamente al di sotto del 40% se all’esordio sono presenti metastasi.

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