Gli scatti della fotografa Chiara De Marchi danno voce alle paure e alle ferite dell’anima delle persone con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI). L’iniziativa, patrocinata dalla Regione Lazio e dal Comune di Roma, è promossa ed organizzata dall’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, AMICI Italia, che parteciperà ad un dibattito sull’argomento insieme ai medici del Centro Malattie Apparato Digerente (CEMAD) di Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS, in occasione dell’inaugurazione della mostra il 5 ottobre alle 12,00, presso la Hall dell’ospedale.
Roma 3 ottobre 2023 – Vivere con una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI), come la malattia di Crohn o la rettocolite ulcerosa (RCU), non è facile perché queste patologie hanno un impatto profondo non solo sul fisico, ma anche sulla vita quotidiana, sulla socializzazione e sull’affettività, sull’essere persona in una vita di relazione. Sono queste le disabilità invisibili che vivono in silenzio i pazienti con MICI, alle quali la fotografa Chiara De Marchi, lei stessa affetta da RCU dall’età di 21 anni, ha cercato di dare corpo e voce attraverso una serie di bellissimi scatti in bianco e nero, raccolti nel libro ‘Women fighters’, che rappresenta un inno alla resilienza e alla rinascita di tante donne.
La mostra itinerante ‘Invisible Body Disabilities’ fa tappa il 5 ottobre in Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS e darà modo a medici, pazienti e pubblico di confrontarsi su questi temi in un incontro presso la Hall del Policlinico. Invisible Body Disabilities, che gioca con l’acronimo IBD, il termine inglese per MICI (Inflammatory Bowel Diseases), è una campagna di sensibilizzazione itinerante nata nel 2017, che mira proprio a portare a galla queste invalidità invisibili, nutrite di frustrazioni e depressione e a far conoscere meglio queste malattie e il vissuto dei pazienti. Nell’impianto della mostra, le cicatrici lasciate dalla malattia e dal chirurgo dialogano con le disabilità invisibili delle donne, ritratte nella loro metamorfosi fisica e dell’anima. Donne spesso giovani, in età fertile, nelle quali ai problemi inerenti alla malattia si aggiungono tutte le preoccupazioni relative ad un desiderio di maternità che può essere frustrato a lungo o rimanere solo un sogno.
La vita con le malattie infiammatorie intestinali (MICI) “La malattia stessa, eventuali conseguenze di un intervento chirurgico e a volte anche i farmaci stessi – spiega il professor Franco Scaldaferri, direttore della UOS IBD di Fondazione Policlinico Gemelli – possono frapporsi tra il legittimo desiderio di una donna di diventare mamma e la realizzazione di questo sogno. E questo naturalmente crea un’altra ‘disabilità invisibile’ che impatta notevolmente sul vissuto di una giovane donna. Ma questo non è sempre il caso naturalmente. Anzi, il nostro ambulatorio delle MICI è particolarmente ‘fertile’ e in questi anni abbiamo assistito alla nascita di tanti bambini”.
“Le MICI– riflette il dottor Daniele Napolitano, infermiere case manager MICI presso il CEMAD di Fondazione Policlinico Gemelli e componente del Consiglio Nazionale di AMICI Italia – sono una battaglia quotidiana che molti pazienti cercano di combattere da soli. Ma i medici del CEMAD e l’associazione pazienti AMICI vogliono essere al loro fianco per aiutarli a combattere insieme. Entrare a far parte di AMICI Italia come paziente, mi ha anche aiutato sul piano professionale ad avere un engagement migliore con i pazienti”.
L’impegno del Gemelli per le MICI. Presso il Centro Malattie Apparato Digerente (CEMAD) di Fondazione Policlinico Gemelli sono assistiti oltre duemila pazienti (oltre il 60% ha un’età compresa tra i 20 e i 50 anni) affetti da MICI (Crohn e rettocolite ulcerosa) e altri 200 sono in trattamento con farmaci sperimentali all’interno di trial clinici di fase 2-3 riguardanti malattia di Crohn, rettocolite ulcerosa e pouchite acuta. In Italia le persone affette da MICI sono circa 250.000. “Ma si tratta di una stima per difetto – sostiene il dottor Scaldaferri – perché questi sono i dati desunti dal codice di invalidità 009, che non comprende tutti i pazienti con MICI, per i quali non si dispone ancora di un registro nazionale. Secondo stime recenti, entro il 2030 in Italia potrebbero essere oltre 400 mila le persone affette da queste condizioni”.
E anche la diagnosi non è sempre facile. “Mentre per la rettocolite ulcerosa – spiega il dottor Scaldaferri – vale l’aforisma ‘non c’è RCU senza sangue e senza scariche diarroiche’, la diagnosi di malattia di Crohn può essere molto più complessa perché a volte all’esordio i sintomi sono sfumati e possono confondersi con un malassorbimento o con un colon irritabile; altre volte l’esordio invece è iperacuto e la diagnosi diventa più immediata”.
“Quello del Policlinico Gemelli – ricorda il professor Antonio Gasbarrini, Direttore della Unità Operativa Complessa di Medicina Interna e Gastroenterologia presso la Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma – è uno dei principali centri in Italia ed Europa per la ricerca e la cura delle MICI. La nostra scuola ha lavorato con un approccio multidisciplinare, psicologico e nutrizionale, oltre a quello farmacologico con farmaci tradizionali e innovativi e si è da sempre distinta per l’attenzione alla persona. E quando queste patologie si manifestano in forma grave, chirurghi, endoscopisti, radiologi e altri specialisti devono lavorare di concerto con i gastroenterologi per una presa in carico integrata dei pazienti. Questi aspetti sono cruciali nella gestione delle persone affetti da MICI e vanno valorizzati sul piano clinico-assistenziale e organizzativo, sia a livello locale, che nazionale”.
La mostra. “Questa mostra – conclude il dottor Scaldaferri – veicola un duplice messaggio, rivolto ai pazienti e ai loro medici. Il messaggio per i pazienti è quello di non avere timore a farsi vedere fragili perché si finisce solo col rendere ancora più ‘forte’ la malattia. Le sofferenze e il proprio vissuto non vanno nascosti, tanto meno al medico. Ma anche con le altre persone non bisogna aver paura a mostrarsi fragili, ma avere il coraggio di aprirsi e condividere il proprio astato d’animo. Il messaggio ai medici è invece quello di ricercare nei propri pazienti anche le disabilità apparentemente invisibili e discutere con loro le limitazioni che incontrano nella vita di tutti i giorni, per cercare di porvi rimedio. È molto importante saper chiedere e dedicare tempo ai pazienti per permettere loro di aprirsi”.
Gli scatti selezionati per la mostra saranno esposti per un mese presso il Policlinico Gemelli. Ritraggono “donne dal passato difficile da accettare – commenta Chiara De Marchi. Donne con lunghe cicatrici e stomie. Donne con segni invisibili nell’anima e sul cuore. Rendermi portavoce di tutti questi racconti di dolore e rinascita, di forza e voglia di vivere, mi ha fatto sentire meno sola e più positiva, sentendo sempre più mio il concetto di resilienza”.
“L’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, AMICI Italia – commenta Salvo Leone, Direttore Generale AMICI ETS – è orgogliosa di promuovere e organizzare questa mostra, che ci offre l’opportunità straordinaria di sensibilizzare il pubblico sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e di mettere in luce le sfide e le esperienze delle persone affette da queste disabilità invisibili. Le fotografie di Chiara De Marchi ci permettono di dare voce alle loro paure e alla grande resilienza di queste persone che spesso vivono nell’ombra. Vogliamo ringraziare la Regione Lazio e il Comune di Roma per il loro patrocinio e supporto in questa iniziativa. Desideriamo esprimere un profondo ringraziamento anche al Policlinico Gemelli per aver ospitato la mostra e per il loro impegno costante nella ricerca e nella cura delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Il Centro Malattie Apparato Digerente (CEMAD) presso il Policlinico Gemelli svolge un ruolo cruciale nell’assistenza a oltre duemila pazienti affetti da MICI. La loro dedizione alla diagnosi precoce, al trattamento e al supporto dei pazienti è di inestimabile valore. Invitiamo tutti a partecipare all’inaugurazione il 5 ottobre presso la Hall del Gemelli, dove medici, pazienti e il pubblico avranno l’opportunità di confrontarsi su questi temi importanti”.
All’inaugurazione di ‘Invisible Body Disabilities’ parteciperanno: Antonio Gasbarrini Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma, Marco Elefanti Direttore generale Fondazione Policlinico Gemelli, Sergio Alfieri, Direttore del Dipartimento di scienze mediche e chirurgiche addominali ed endocrino-metaboliche, Salvo Leone, Direttore generale AMICI Italia, Chiara De Marchi Fotografa e ideatrice del progetto.
