A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia di cui oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l’insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio ‘PortrAIts’, dell’open air exibit che Aism(Associazione italiana sclerosi multipla) ha organizzato in Largo Pertini a Genova, davanti a piazza De Ferrari. I PortrAIts appartengono ad Antonella, Ivan, Andrea, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ileana, Nevio, Rachele. Ciascuno di loro ha svelato la parte più intima e fragile di sé, senza veli e con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti e farla conoscere. Alle loro storie, presto se ne aggiungeranno altre, con altri racconti e altri vissuti, altri volti e nuove voci. Sono loro, con le loro storie – insieme ai volontari, alle persone con Sclerosi multipla (Sm) e a tutti i loro famigliari, ai ricercatori, ai testimonial e a chi è impegnato quotidianamente a dare loro e garantire risposte e servizi – gli ambasciatori di questa Settimana Nazionale, che lo scorso anno ha avuto avvio da Roma. Quest’anno parte da Genova il coinvolgente messaggio di sensibilizzazione su una malattia grave, cronica e invalidante, ancora troppo poco conosciuta: “Vogliamo lanciare la Settimana nazionale della Sm dalla città in cui si trova la sede nazionale di Aism e dal luogo da cui la ricerca innovativa e di eccellenza sulla Sm e malattie correlate parte per arrivare al mondo. Questa settimana nazionale oggi parte da Genova ma poi farà tappa in almeno altre sei città italiane e si concluderà nella sala Regina del Parlamento a Roma, insieme alle massime istituzioni italiane, il 31 maggio”. A parlare è il presidente di Fism, la Fondazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla, volontario storico di Aism. Si chiama Mario Alberto Battaglia, ha iniziato l’impegno all’interno dell’Associazione quando era un giovane studente a Medicina: con la sua guida Fism condivide a livello internazionale i percorsi strategici e gli ambiti più promettenti della ricerca su cui investire e lavorare. Con lui il presidente nazionale dell’Associazione, Francesco Vacca, che quando emozionato parla di PortrAIts, spiega come questa sia “una mostra che ha una forza comunicativa enorme, perché capace di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente. Perché PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. È grazie a tutte le persone con Sm che si sono messe in gioco, che con gli esperti hanno ‘istruito’ l’Intelligenza artificiale, hanno generato immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti“. È un po’ questo il senso della Settimana nazionale: sensibilizzare e far conoscere una malattia che in Italia colpisce soprattutto i giovani e le donne con una diagnosi ogni tre ore. Per tale motivo un gran numero di monumenti in tutto il nostro Paese(grazie alle 98 sezioni presenti sul territorio), la notte del 30 maggio, si illumineranno di rosso, per accendere una luce di attenzione verso una malattia cronica e invalidante, che non è ancora stata sconfitta e che in Italia coinvolge più di 140mila persone. Tra le storie di questa Settimana nazionale, anche quella della ricerca sulla Sm, che proprio attraverso Fism è “made in Genova” ed è eccellenza e innovazione. Gli investimenti di Fism in Liguria, negli ultimi anni, sono stati di oltre 10 milioni di euro, sostenendo importanti progetti di ricerca con l’Università di Genova. Tra gli studi, quelli di risonanza magnetica nel campo della neuroriabilitazione che hanno dimostrato quanto un trattamento riabilitativo sia capace di indurre efficaci modificazioni strutturali e funzionali motorie a livello cerebrale, capaci di contrastare la progressione della malattia. Importantissimi gli studi sull’impiego delle cellule staminali, sia mesenchimali – arrivate alla sperimentazione sull’uomo – sia ematopoietiche con il trapianto autologo di cellule che ha aperto una nuova via per trattare le forme più aggressive di sclerosi multipla.
Grazie alla collaborazione strutturata con il Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili (DINOGMI) dell’Università di Genova, i ricercatori di Fism hanno creato il Centro di ricerca per l’applicazione della risonanza magnetica allo studio della sclerosi multipla e malattie similari; grazie poi all’accordo tra Aism e Fism, con il Policlinico San Martino e l’Università di Genova, ci sono un nuovo Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica per la Sclerosi multipla, dotato di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, acquistato da Fism, nuovi studi e nuove ricerche che daranno nuove risposte. Nasce a Genova, inoltre, la Scuola della Ricerca Riabilitativa per la Sm. Qui si trova il centro riabilitativo che è un modello in Europa. In poche righe, ecco svelata un’altra storia: Aism e Fism sono al primo posto in Italia (terze nel mondo), tra gli enti finanziatori della ricerca sulla Sm: “Negli ultimi 5 anni Fism ha investito oltre 40 milioni di euro, che corrispondono all’80% degli investimenti privati della ricerca sulla Sm in Italia, attivando importanti collaborazioni internazionali”, ha spiegato Battaglia. Ma non è ancora tutto. È genovese il numero verde di Aism (800.80.30.28), che offre informazioni corrette e aggiornate a chiunque senta il bisogno di una risposta attendibile e immediata ai propri dubbi sulla malattia e sulle problematiche collegate. Risponde un’équipe composta da neurologi, assistenti sociali, operatori della riabilitazione, consulenti legali, la segreteria. Anche l’Osservatorio Sm e patologie correlate si trova a Genova, ed è lo strumento attraverso cui Aism tutela la piena inclusione sociale delle persone, in ogni ambito possibile, esercitando un’azione costante di advocacy: dialoga e si confronta con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento, con l’intera collettività. Promuove programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie. Ogni anno redige ‘Il Barometro della Sclerosi Multipla’, cioè la più grande raccolta di dati e informazioni che raccontano la realtà della Sm in Italia. Questo documento viene consegnato dal Presidente nazionale di Aism e dalle sezioni territoriali alle istituzioni durante la Giornata mondiale della Sm. Accadrà anche quest’anno. Nel consueto appuntamento a Roma, presso la sala della Regina alla Camera dei Deputati venerdì 31 maggio. Così alla fine, se qualcuno si chiedesse che cos’è la Settimana nazionale della Sm di Aism, la risposta potrebbe essere: è una settimana lunga, fitta di storie e di vita. È valore per tutti.
Enrica Marcenaro, ufficio stampa dell’Aism
