“Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione”. Lo ha tenuto a precisare Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.)’Elisabetta Giuffrè’, durante il convegno tenutosi oggi a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che ricorre il prossimo 29 giugno. Organizzato da AS.MA.RA. e Associazione italiana lotta alla sclerodermia (Ails), in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Fno Tsrm e Pstrp), l’incontro ha messo in evidenza un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni di cura e assistenza delle persone con sclerodermia. “Con questo evento- ha aggiunto Sozio- vogliamo promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti, attraverso un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie”. Anche la presidente di Ails, Gabriela Verzi, ha sottolineato l’importanza dell’attuazione della normativa vigente, come mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite. “L’attuazione della Legge 175 del 2021– ha ricordato- rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno. La nostra battaglia quotidiana è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di un’assistenza integrata, che possa realmente migliorare la qualità della vita delle persone”.
Sclerodermia, professionisti sanitari a confronto
